Approches pour mieux gérer la douleur chronique

Table des matières

« La douleur que tu ressens aujourd’hui sera la force que tu auras demain. »

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Photo de Sasha Wolff (CC-BY-2.0) Wikipédia

Introduction :
Tout le monde a déjà ressenti un jour une douleur intense, par exemple : une coupure profonde, des calculs rénaux, un accouchement, un mal de dents pénible. La douleur chronique est différente, principalement parce qu’elle dure un long moment. Si cette douleur est très sévère, elle peut empêcher ceux qui en souffrent de travailler et de jouir de la vie en général. Voici différentes approches pour mieux gérer ce type de douleur :

  1. Demeurer actif :
    Restez actif en évitant les activités qui aggravent votre douleur. Faites plutôt les choses différemment. Au besoin, prenez davantage de temps et de pauses. Par-dessus tout, ne laissez pas la douleur vous éloigner des gens importants pour vous, entre autres ceux que vous voyez dans le cadre de vos activités.
  2. Réduire son stress :
    Les douleurs physiques et psychiques peuvent être accentuées par le stress. Vous trouverez à l’adresse suivante différentes façons de réduire votre stress : www.evolution-101.com/stress/.
  3. Tenir un journal :
    Tenez un journal en prenant note chaque jour de :
      – douleur moyenne quotidienne de 0 à 10 (0 = aucune douleur et 10 = douleur insupportable),
      – vos médicaments,
      – autres moyens utilisés pour vous soulager (ex. exercice de détente, activité physique, acupuncture…).
    Ce journal sera utile pour voir l’impact (parfois à long terme) de vos activités sur l’amélioration de votre condition. Si vous connaissez Excel, cet outil informatique se prête particulièrement bien à un journal quotidien. Excel permet notamment de générer facilement des graphiques.
  4. Se distraire :
    La distraction peut être un puissant analgésique. Une étude scientifique allemande démontre que le fait d’être concentré sur une activité réduit la perception de la douleur. Donc, les activités qui captent votre attention ont le potentiel de diminuer temporairement votre douleur. Voici quelques exemples :
      -Regarder un film ou une émission de télévision divertissante.
      -Lire un roman.
      -Réaliser une activité artistique : peindre, sculpter, musique…
      -Jeux qui demandent beaucoup d’attention, par exemple jeux vidéo, échecs.
      -Réaliser une activité de loisir manuelle : casse-tête, tricot, construction de maquettes…
      -Faire du bénévolat.
      -Faire de l’exercice cardiovasculaire, par exemple la natation.
      -Faire une randonnée en pleine nature.
      -Faire du shopping (soit du “magasinage” au Québec).
      -Aller voir un spectacle ou aller au cinéma.
      -Avoir une conversation relaxante avec un bon ami. Une des meilleures façons d’éloigner momentanément la douleur est de rire en bonne compagnie.
  5. Participer à un groupe d’entraide :
    Les groupes d’entraide sont une occasion de rencontrer des gens qui souffrent comme vous. Partager votre vécu avec ceux-ci vous donnera le sentiment d’être compris ; et cela est très important pour votre moral. De plus, ces groupes permettent d’échanger sur les bonnes pratiques pour mieux vivre avec la douleur chronique. Cela vous aidera probablement et pourrait également aider d’autres personnes qui souffrent comme vous. La satisfaction qui en ressort est un bon remède pour oublier momentanément la douleur. Voici quelques suggestions de groupes d’entraide :
      – Association francophone pour vaincre les douleurs (association française)
      – Association québécoise de la douleur chronique (AQDC)
      – Association des personnes vivant avec la douleur chronique, région de l’Outaouais (APVDC)
      – Coalition canadienne contre la douleur
      – Association Ensemble Contre La Douleur (Les ressources)
      – Répertoire européen de sites Internet ayant un lien direct avec la douleur
    Finalement, votre médecin, votre CLSC ou clinique locale peuvent vous aider à trouver un groupe d’entraide.
  6. Faire de l’exercice physique :
    En menant une vie aussi saine que possible, votre douleur sera peut-être un peu moins intense. Cela signifie entre autres de rester actif physiquement. Il est cependant important de trouver votre équilibre. Les trois conditions suivantes peuvent aggraver votre condition :
      – un manque d’exercice,
      – un équipement inadéquat,
      – trop d’exercice,
      – des exercices inappropriés pour vous.
    À titre de suggestion, la natation convient à un grand nombre de personnes atteintes de douleur chronique. Mais avant d’essayer, discutez avec votre médecin pour trouver l’exercice qui vous convient. Pour de plus amples informations :
      – Programme ACCORD, l’activité physique
      – Médicaments contre la douleur, opiacés
      – Douleur et activité physique (Institut de kinésiologie du Québec)
  7. Expliquer sa douleur à son entourage :
    La douleur chronique est une condition difficile à expliquer parce que souvent rien n’est visible physiquement. De plus, le caractère subjectif de cette condition empêche les gens de juger facilement de la réalité et de l’intensité de celle-ci. Ainsi, certains peuvent avoir l’impression que la douleur est simulée ou utilisée comme prétexte, surtout au travail. Donc si vous souffrez de douleurs chroniques, expliquez calmement votre condition médicale sans donner trop de détails. Au besoin, mentionnez que près d’un adulte sur cinq souffre de douleurs chroniques. Ne vous attendez pas à ce que les gens comprennent immédiatement toutes les conséquences de votre douleur. Donnez-leur le temps de se familiariser avec votre condition médicale.
  8. Expliquer sa douleur à ses proches :
    Vos proches voient la douleur et la fatigue sur votre visage. Ils vous voient peut-être réduire vos activités afin de moins souffrir. Il est possible que certains vous voient même rester au lit pendant une crise de douleur aiguë. Vous leur devez donc une explication. Ils doivent être informés de votre état de santé afin de comprendre votre comportement et, pour ceux qui le veulent, mieux vous aider.
  9. Consulter un médecin :
    Si vous êtes victime de douleurs chroniques, ne souffrez pas inutilement. Consultez un médecin généraliste ou votre médecin de famille. Ne tardez pas trop. Sinon avec le temps, la douleur laissera des séquelles dans les circuits nerveux. Elle deviendra ainsi plus difficile à traiter.
  10. Essayer différentes thérapies :
    La combinaison de différentes approches thérapeutiques est souvent plus efficace qu’une seule. Donc, en plus de voir un médecin généraliste ou un spécialiste, considérez d’autres types de thérapeute : psychologue, acupuncteur, ergothérapeute, physiothérapeute, chiropraticien, kinésiologue…
  11. Consulter en cas de dépression :
    Vivre avec une douleur chronique pendant des mois ou des années peut causer la colère, la peur, la tristesse ou même le découragement. Ces émotions sont malheureusement normales. Et si elles deviennent trop intenses, elles peuvent avec le temps augmenter votre souffrance et diminuer votre capacité à y faire face. C’est pourquoi plusieurs personnes atteintes de douleur chronique perçoivent un sentiment dépressif croître en eux. Si c’est votre cas, consultez un psychologue sans hésitation. Si vous avez des pensées suicidaires, parlez-en immédiatement à un médecin, car vous devez obtenir rapidement de l’assistance d’un professionnel. Finalement au besoin, utilisez les Services d’urgence de prévention du suicide (principalement téléphoniques).
  12. S’impliquer dans son traitement médical :
    Jouez un rôle actif dans l’implantation et le suivi de votre traitement. Cherchez ce que vous pouvez faire pour passer d’un rôle passif à une relation de partenariat avec les gens qui vous traitent.
  13. Accepter les limites de la médecine :
    La médecine d’aujourd’hui peut améliorer le sort de la plupart des personnes atteintes de douleur chronique. Il est exceptionnel qu’elle soit complètement impuissante. Mais, il est important d’avoir des attentes réalistes. Votre objectif ne doit pas être que votre douleur disparaisse complètement, il doit plutôt être d’améliorer votre qualité de vie.
  14. Obtenir de l’aide à domicile si nécessaire :
    Soyez honnête au sujet de vos capacités physiques et ne vous sentez pas coupable de demander de l’aide au besoin. Si vos problèmes de santé sont récents, vos proches peuvent vous aider pour un certain temps. Lorsque la douleur perdure, il devient nécessaire d’identifier une solution plus permanente.
  15. Mieux dormir :
    La douleur chronique et le manque de sommeil peuvent créer ensemble un cercle vicieux. Ainsi après une mauvaise nuit de sommeil, la douleur est typiquement plus intense durant la journée et la nuit suivante. Cette douleur accrue prive la personne qui en est victime d’un sommeil réparateur et ainsi de suite. Voici des conseils pour mieux dormir et ainsi éviter ce cercle vicieux.
  16. Réduire sa consommation d’alcool :
    Boire de l’alcool est contre-indiqué médicalement pour un grand nombre d’antidouleurs de prescription. De plus, la douleur chronique a souvent pour effet de rendre le sommeil difficile. L’alcool facilite l’endormissement, mais il fragilise le reste du sommeil. Conséquemment, l’alcool peut aggraver les problèmes de sommeil, qui sont souvent associés à la douleur chronique.
  17. Préparer un aide-mémoire :
    Si vous avez de temps à autre des crises de douleur, vous savez qu’il est difficile de réfléchir clairement lors de celles-ci. Donc, préparez dès maintenant (pendant que vous n’êtes pas en crise) un aide-mémoire des choses qui pourraient vous aider durant ces moments difficiles. Cette liste contiendra entre autres des activités de distraction, voir le paragraphe suivant. Déposez cette liste à un endroit facile d’accès. Utilisez celle-ci aussi souvent que nécessaire. Finalement, au fil du temps, améliorez cette liste avec de nouvelles approches pour mieux gérer vos crises de douleur.
  18. Accepter la douleur :
    Pour amorcer le processus d’adaptation, il est nécessaire d’admettre la permanence de sa condition. Cette prise de conscience peut sembler évidente ; après tout, une personne atteinte de douleur chronique ne peut faire disparaître sa douleur pour toujours. Pourtant au début, plusieurs refusent leur condition. Ils préfèrent se convaincre que leur état n’est que temporaire. Ils trouvent difficile de faire face à la situation telle qu’elle est. Et surtout, ils refusent d’accepter que plus rien ne sera tout à fait comme avant. Mais cette prise de conscience est nécessaire pour apprendre à soulager efficacement la douleur et ainsi vivre le mieux possible avec celle-ci. Voici quelques suggestions pour faciliter l’acceptation de sa condition :
      Accepter la douleur chronique c’est :
       – Avoir un équilibre entre les activités orientées vers le plaisir et les gestes posés pour être soulagés.
       – Mener une vie active, engagée et aussi satisfaisante que possible.
       – Réduire sa douleur avec les traitements disponibles, sans se faire d’illusion
         sur le caractère chronique de sa condition.
       – Avoir une attitude réaliste par rapport à sa condition.
      Accepter la douleur chronique ce n’est pas :
       – Se résigner et abandonner.
       – Ne plus rechercher de traitement pour améliorer son sort.
       – Cesser d’espérer une meilleure qualité de vie.
  19. Avoir une bonne attitude :
    Gardez en tête qu’une bonne attitude peut faire toute la différence pour vivre aussi bien que possible avec une douleur chronique.

« L’esprit oublie toutes les souffrances quand le chagrin a des compagnons et que l’amitié le console. »
William Shakespeare

Sujets complémentaires :
    – Donner un sens à sa souffrance
    – Questions pour apaiser le découragement
    – Dédramatisez vos problèmes
    – Pensées sur la douleur, la souffrance et les épreuves
    – Pensées sur le découragement et l’espoir

Sources électroniques d’information sur la douleur chronique :
    – Institut UPSA de la douleur
    – Zoom sur la douleur chronique article publié par l’AQDC
    – Vivre avec la douleur – Des conseils psychologiques
    – Vivre avec des douleurs neuropathiques
    – Guide des maux de dos, par Robax
    – Programme ACCORD (Québec)
    – Guide d’accompagnement à l’intention du proche aidant (avec références québécoises)
    – Société Française d’Étude et Traitement de la Douleur (SFETD)
    – Comprendre une personne qui souffre de douleurs chroniques
    – Chronic Pain Association of Canada site de langue anglaise

Suggestions de lecture :
« LA DOULEUR, De la souffrance au mieux-être », de Marie-Josée Rivard (Ph. D.) et Denis Gingras (Ph. D.), un guide de santé sur le phénomène de la douleur, ISBN : 9782895686057, date de parution : octobre 2012.
« Apprivoiser la douleur et la souffrance autrement », de Michel Dufour (M.Éd.) et Jean Lamarche (MD), ce livre de 232 pages contient aussi 2 CD sur des traitements par des visualisations, date de parution : janvier 2014.
« Faire équipe face à la douleur chronique », un ouvrage conçu pour les patients et écrit par leurs professionnels de la santé, ISBN 978-0-9810478-0-5, Éditeur: Les Productions Odon inc, 2010.
« Libérez-vous de la douleur », de Frédérick Dionne (Ph. D.), psychologue, Éditions Payot & Rivages, date de parution : avril 2014.

1 Response

  1. TOINETTE says:

    Bonjour à vous tous, en 2003 on a découvert chez moi un ostéosarcom au niveau du calcanéum gauche, et ça faisait 3 ans que j’avais mal et les médecins me disait que c’est une entorse, heureusement que le kiné m’a dit d’aller faire une radio et c’est là que tous a commencé, le radiologue m’appelle pour me dire que dans mon pieds il n’y a plus d’os et que je devais aller faire un IRM suite de l’IRM je suis allé faire une biopsie, résultat arrivé ( cancer maligne du calcanéum gauche à grosse cellules géantes) Après cela je suis allé voir un oncologue qui me dit qu’il faut envoyer en France des plaquettes pour donner un nom au cancer (Ostéosarcom du calcanéum gauche). L’oncologue me dit tout et m’explique qu’il faudra faire une chimiothérapie mais que ce type de cancer il faut que la France lui envoie le protocole et les produits pour commencer ma chimio, j’ai fait plus d’un an de chimio, je restais hospitalisé une semaine à l’hôpital et une semaine chez moi. L’oncologue m’a dit qu’il faudra amputer mon pied et qu’il n’avait pas d’autre, car je ne voulais pas faire l’amputation. Bon après maintes réflexions on m’a amputé le pied gauche. Je suis entré à la clinique, je faisais 75 kg suite de la chimio je suis descendu à 40 kg, la chimio m’a donné un gros problème cardiaque (le Coeur fonctionnait à 20% de ses capacités) je n’arrivais plus à dormir. Je croyais que j’allais m’étouffé. Ensuite le cardiologue m’a envoyé à l’hôpital de St Pierre. Le cardiologue m’a expliqué qu’ils vont me mettre un défibrillateur à triples chambre pour réguler mon coeur et si ça ne fonctionnait pas et ne relance pas votre coeur il faudra vous envoyer en France et attendre une greffe de coeur, chose qu’en 6 mois ce sera très difficile pour avoir une greffe. Bien heureusement que le défibrillateur m’aide pour le coeur qui est remonté à 40 % de ses capacités. L’amputation on me l’a fait en 3 fois, la 1er fois le chirurgien a amputé trop bas donc problème pour la prothèse, on m’a ré-amputé plus haut en prenant mon mollet et le mettre en bas du moignon pour que dans la prothèse l’os aura un coussin pour ne pas me faire mal. Et suite à cette amputation, j’ai attrapé une maladie nosocomiale (staphylocoque auréus doré), j’ai fait une septicémie là j’allais mourir, donc le médecin m’a fait beaucoup d’examens et on était obligé d’enlever le cathéter que les microbes étaient dessus, heureusement que ce n’est pas sur les fils du défibrillateur. Après tout ça, on m’a refait une amputation pour nettoyer au niveau du moignon. Ce que je ne comprends pas, je souffre des douleurs énormes du membre fantôme. Alors j’ai été envoyé vers un centre de la douleur que l’algologue m’a mis sous perfusion de la kétamine que j’ai fait pendant plus de 2 ans, ça ne me soulageait pas, j’ai suivi un traitement : 1 Gramme de morphine/jour en sous cutanée je me faisais moi-même mes piqûres soit 5 piqûres de 200 mg par jour, la morphine ne me faisais plus rien ils m’ont mise sous méthadone soit 600 mg par jour ça ne me soulageait plus, rivotril gouttes 40.40.50 soit 130 gouttes par jours, Lyrica 600 mg par jour, cymbalta 90 mg par jour, zolpidem 20 mg par jour, alors avec tout ma douleur est toujours aussi fort je dors à peine, j’ai beaucoup de mal à pouvoir dormir. Le docteur du centre de la douleur m’a fait envoyer en France à Nantes pour me mettre un neurostimulateur pour les douleurs. Le comble c’est quand j’ai des douleurs énormes donc j’augmente le neuro pour me soulager plus j’augmente plus la douleur augmente, après j’ai arrêté par moi-même la méthadone d’un coup. Un jour au travail, j’ai pété un plomb et failli piqué un collègue au coup de couteau, donc après ils m’ont envoyé en arrête maladieé. Je suis allé voir le psychiatre de la cmp, il a mis en place un programme pour que j’arrête le rivotril, le cymbalta et comme au niveau de la morphine et la méthadonne que moi qui l’a arrêté car ça ne me faisait plus rien. Comme me l’a dit le psy, on n’arrête pas un médicament comme ça surtout que j’en ai prise pendant plus de 7 ans. Le médecin de la douleur ne voulait plus rien faire pour moi car il m’a dit qu’il a tout essayé avec moi et qu’il m’envoie vers un autre centre de la douleur qui fait de la médecine douce tels que Acupunture, Relaxation, Hypnose ça ne m’a rien fait toujours ces horribles douleurs. Le psy m’a fait arrêter le cymbalta et rivotril il ne me reste que lyrica pour les douleurs, mais ça ne me fait rien je souffre je souffre que parfois j’en peux plus que j’ai envie de me suicider, on m’a envoyé 2 semaines à l’hôpital psychiatrique. Le psy me dit que lui pour la douleur il ne peut rien faire mais qu’il peut traiter les crises d’humeur que j’ai à cause de la douleur, il va me mettre sous dépamide, car il trouve en moi que je suis bipolaire. J’étais en congé depuis le 19 avril et là lundi je reprends mon travail. Svp je vous en prie que faut-il faire pour cette douleur, là vous voyez il est 4 h du matin depuis minuit je ne dors pas la douleur me tue, me fait mal, me donne des crises. Parfois tellement que je ne sais plus quoi faire que j’ai envie de prendre un couteau et m’ouvrir le moignon. Comme dernièrement j’avais rdv avec l’algologue ben j’ai pété un câble avec elle, en leur disant que je n’en peux plus, je ne suis pas un cobaye qu’on est en 2016, aujourd’hui on arrive à changer 1 coeur, rein, foie, poumon et même qu’on arrive à greffer une main, alors pour la douleur du membre fantôme on ne trouve rien, elle me dit que je tolère trop les médicaments. Voilà ma situation aujourd’hui, je souffre souffre, je ne prends que lyrica pour la douleur et zolpiderm pour essayer de dormir, l’année dernière en 10-2015 je faisais 108 kg, au mois de janvier je faisais 78 kg et là je fais 65 kg, j’ai perdu beaucoup de poids. Je tourne en rond, je sors de la maison pour marcher un peu, que faire ? Je ne sais plus. Le neurochirurgien m’a ouvert le moignon pour déplacer les nerfs qui faisait des névromes dans le moignon malgré cela toujours en souffrance. J’ai aussi un traitement à vie pour le coeur (cardensiel 10mg, inspra 50 mg, ramipril 5 mg, diffuk 3600 mg, lasilix 20 mg). J’espère que vous allez me donner une solution. Que faire ? Que dois-je faire ? je suis perdu, je souffre énormément, j’ai très mal trop mal, je ne dors pas. Merci de votre réaction et votre aide svp.

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